La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ya dispone de la Guia practica para el diagnóstico y tratamiento de las Lipodistrofias infrecuentes en portugués. Esta Guia es una actualización en portugués de la edicion en castellano con la que ya contaba con la entidad con anterioridad.
Esta guía pretende servir de ayuda a endocrinólogos, pediatras y otros especialistas y médicos de atención primaria en el diagnóstico y tratamiento de este grupo de patologías raras que son las lipodistrofias infrecuentes-
Las actuales guias son fruto de la labor de la Unidad de Lipodistrofias del Servicio de Endocrinología y Nutrición de la gerencia de Santiago, que lleva trabajando en este ámbito más de quince años. La unidad forma parte actualmente del CSUR de enfermedades metabólicas congénitas de Santiago y recibe pacientes de toda España. Esta unidad fue pionera en el empleo en España de la leptina recombinante humana para tratar a afectados por lipodistrofias.
DOCUMENTO MUY VALIOSO EN EL ÁMBITO INTERNACIONAL
AELIP quiere destacar la importancia y utilidad de las guía para que los profesionales sanitarios dispongan de un documento con información precisa para facilitar el diagnóstico de las lipodistrofias y que se familiaricen con los principales signos de estas patologías raras. De igual modo el hecho de que esta guias tan valiosa esten ya disponibles en tanto en portugués como en inglés permitirá que numerosas familias y personas afectadas puedan disponer de ellas en sus idiomas nativos.
Retomando la perspectiva internacional, la presidenta de AELIP Naca Pérez de Tudela quiere destacar que la guía va a permitir a nuestra entidad poder participar en congresos, encuentros médicos y de pacientes de ambito internacional donde este material jugará un papel fundamental en la difusion y conocimiento sobre la patología.
AGRADECIMIENTOS:
AELIP, quiere agradecer a todo el equipo de autores que ha permitido la actualizacion de la guía: David Araújo-Vilar, Sofía Sánchez-Iglesias, Cristina Guillín-Amarelle y Antía Fernández-Pombo Asi como a PerMondo por a ayudar a nuestra entidad en todas las iniciativas internacionales traduciendo sus textos a través de sus colaboradores de forma gratuita.
La version en portugués de la guía de diagnóstico y tratamiento de las lipodistrofias ha contado con la colaboración de Simone Brito
- PT: Traduzido ao Português no âmbito da iniciativa PerMondo (traduções gratuitas das páginas web e documentos para associações sem fins lucrativos). Projeto dirigido por Mondo Agit. Tradutor: Simone Brito.
Las personas que deseen obtener la guia pueden hacerlo a través de los siguientes Enlaces:
Castellano: http://www.aelip.es/material-formativo-lipodistrofias.asp
Portugués: http://www.aelip.pt/o-so-as-lipodistrofias.asp
